一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言(liúyán)。

很快(hěnkuài)，记者联系上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子(qīzǐ)徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择(xuǎnzé)辞职在家照顾。“看病加上(jiāshàng)日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月(yuè)9日，记者前往富阳的余家探访。

从(cóng)频繁摔跤到确诊渐冻症

原本平静(píngjìng)的生活急转直下

“她还在睡觉休息……”上午(shàngwǔ)10点，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着(zhe)抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽(tūnyàn)口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒，所以白天(báitiān)补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人(rén)，和妻子原本在滨江一家公司上班(shàngbān)，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却(què)也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成(chéng)了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但(dàn)后来(lái)又摔了两次。”余大叔说(shuō)，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头(xīntóu)一紧。

此后(cǐhòu)，大叔带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终(zuìzhōng)检查结果——运动神经元病。这是(zhèshì)一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力(wúlì)，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊(quèzhěn)后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离(cùnbùbùlí)，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也(yě)收拾(shōushí)得干干净净(gāngānjìngjìng)。

妻子的病情(bìngqíng)比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅(lúnyǐ)、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭(jiātíng)如今的日常生活构成。

“2023年我(wǒ)辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失(sàngshī)活动能力(nénglì)，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽(tūnyàn)也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件，组装成(chéng)了靠背。

妻子醒后，他轻轻(qīngqīng)托住她的(de)脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而(ér)轻柔。

照看好妻子也想挣点(zhēngdiǎn)钱

经济(jīngjì)压力下，他盼望讨份生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各(gè)方面捐款有十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙(bāngmáng)办理(bànlǐ)了二级残疾(cánjí)证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓(yánhuǎn)病情(bìngqíng)，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查出(chū)肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州(hángzhōu)开春再回来(huílái)。

“也有一次免费用新药的机会，但是根据医院评估，我老婆(lǎopó)肺功能严重衰退，试验的资格并未(bìngwèi)达到。现在只能(zhǐnéng)通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾(xiāngù)眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘(zhuōjīnjiànzhǒu)。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活(línghuó)。”他又说了一遍。

这(zhè)间屋子是(shì)守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储(cāngchǔ)管理，懂电商。

但暂时还没找到合适(héshì)项目

针对(zhēnduì)余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面(yìfāngmiàn)加强网格员(yuán)走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边(zhōubiān)企业，看看有没有适合(shìhé)居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说(shuō)，此前(cǐqián)社区曾对接藤椅(téngyǐ)编织等来料加工项目，但因物料堆放占地大(dà)、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮(bāng)”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合(shìhé)的居家操作的手工资源，可与我们(wǒmen)联系，或在本文评论区留言。您的一次援手(yuánshǒu)，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。